Pele de borboleta: doença dolorosa causa dores ferimentos e pode levar á óbito

A Americana Lucy Beal Lott, de 20 anos de idade, nasceu com uma doença genética hereditária raríssima, por nome de epidermólise bolhosa. Esta doença causa sobre a pele bolhas, por conta de mínimo atrito ou traumas que se manifesta logo após o nascimento.

Para a jovem, isso significa, em grande parte de sua vida, ter que enfaixar feridas dolorosas. Ela que tem vivido com esta doença, desde o seu nascimento, disse que certa vez lhe perguntaram se ela sente que seus dias de vida sobre a terra estão contados.

 Ela respondeu que definitivamente não pense assim, e, disse que vai viver a sua vida da melhor maneira possível. As crianças que nascem com a síndrome dessa doença, recebem o nome de ‘crianças borboletas’.

A doença recebe esse nome porque a pele do indivíduo fica sensível, ficando semelhante às asas de uma borboleta, por causa da fragilidade, que é provocada pela alteração em suas proteínas que são as responsáveis pela união das camadas da pele.

Lucy falou que a ferida dói muito, e se tornam bastante dolorosa por que ficam abertas. “Neste momento, tenho uma enorme ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo muita dor”, disse ela.

Essa doença não afeta somente a parte externa do corpo. A americana precisou fazer várias cirurgias em sua garganta, durante a sua adolescência para tratar o tecido cicatricial. Infelizmente, as pessoas que são portadoras dessa doença, têm uma expectativa de vida menor que o restante da população, não existe cura definitivas para ela.

Cerca de 500 pessoas convivem com esta doença em todo mundo. No Brasil, segundo dados do Ministério de Saúde, são 802 casos. Lucy mora em Austin, no Texas (EUA), atualmente ela estuda na universidade St Andrews, na Escócia.

 Ela contou em entrevista à BBC, que foi diagnosticado com a doença assim que nasceu. Em algumas partes do seu corpo não tinha pele, os médicos já sabiam que alguma coisa estava errada, pois sempre que uma enfermeira removia um eletrodo de sua pele, ficava um pedaço junto.

Apesar de todas as dificuldades, Lucy não deixou que a doença se tornasse um obstáculo negativo em sua vida. Para se conectar com outras pessoas que passam pelo mesmo problema, Lucy publica fotos em sua conta pessoal do Instagram.

 De acordo com Lucy, ser adolescente já é difícil e se sentir diferente então, torna as coisas ainda mais complicadas. Então, ela disse que publicando suas fotos nas redes sociais, pode ser que alguém a veja e não se sinta tão triste.